人口1３万人の東京都多摩地方のある市に居住していますが、いろいろ患者数を調べてみましたが、psp、cbd合わせて20人弱いることが分かり、東京都全体でも人口1,300万人として、psp、cbd合わせて1,300人強いることがわかりました。10万人に一人ぐらいというような説を聞いていましたが、それ以上の数字だということ。パーキンソン病自体は東京都で1万人強いることもわかり、今までパーキンソン症候群として分類されていましたが難病疾病を大幅に拡大して以来分類をパーキンソン病と区分して取り扱うことになり、cbdやpspの患者数の実態がわかるようになってきたということです。

cbdとpspはその区分が明確ではないようで、病理解剖してから異なるたんぱく質がでることにより初めて正確に区分されるようで、こちらもcbdと確定診断されてますが、pspの疑いも残るという風に主治医からも言われております。

そこで小さな市ながら20人弱の該当者がいるということで、交流会を作ろうといろいろ工夫して、市報に掲載したり、包括支援センターに依頼したりした結果数人でとりあえずの交流会を持ちました。　人それぞれ症状や進行度合いがことなり難病認定の手続きや介護保険の活用、リハビリ、家庭の中の安全対策や薬の服用の問題点、不安等等狭い地域の中での情報交換という意味で大変活発に情報交換ができたという感じでした。

皆さん、ＹＯＵです。
あくまでもＹＯＵ個人のことであり、参考にしてください。

６～７年前になります、海岸で右足をひきづっていたのに気がついたのは。
２０１２年５月に比較的大きな病院に行き、ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病といわれ、２０１３年１月に
大学の付属病院でＣＢＤだと言われました。その頃はまだ元気で４．４ｋｍを３０分
かけて毎朝ジョギングをしておりましたが、だんだん距離が短くなり今は２ｋｍの
距離をあえぎあえぎ走ってます。　走れるのも時間の問題です。
　クスリはＬドーパを朝と夕方に１/４錠づつ飲んでいますが、気休めに飲んでおり
効いているとは思えません。（現に主治医から量を多くして効くなら飲めば良いし
効かなければやめてもいいと言われました。症状を緩和したり進行を遅くするクスリ
は無いと思います）　３月からリハビリを始め(投稿しました）、６月から筋肉硬直抑制剤
を毎朝夕に１/２錠づつ飲んでいます。右半身が不自由なのと右手が角度によっては
少し痛みがでてきましたが、それ以外の不自由は有りません。歩行がやや困難ですが
朝のジョギングは出来ます。　　　　　　　　　　　　　　　参考まで。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ＹＯＵ

メンバーに入ったばかりでこのトピックスに、投稿するのは、勇気いりますね。皆様はじめましておたすけです。
私は8月に、この病気を宣告されたばかりで、まだ、歩けるし喋れます。たぶん効かないと思うけど、と主治医から、メネシットを、出して貰い飲んでますが何にも変化無いように、おもいます。
が、鼻に匂いがついて苦しいです。長年(約19年)飼っている犬のヨダレの匂い！先日全く違う場所でも、その匂いは、ついてくる。つまり匂いの無い場所でも、過去にかんだ匂いが、鼻について、ずーっと苦しめるわけです。皆様にお聞きしたい。これって、病気の症状ですか？副作用ですか？教えて下さい。怖いけど、聞いちゃいます。

服用されているかた、これから服用される方、それぞれ医療機関や個人的な症状改善への期待から決めていく問題ですが、当方、2008年暮れに発症し、2010年3月に確定診断を受け、2010年3月から順次3種類の薬を服用してきましたが、今後は主治医と相談の上服用減量、ゼロ化を目標にしていくことにしましたので、何らかのご参考になればと。

2010年3月よりネオドバストンを最高で6錠服用しその間減量したり復活したり試行錯誤でしたが、2015年12月末で服用ゼロにしました。　それによる特段の悪影響は見られていないと考えております。
2011年12月からアーテン錠を3錠服用し、これは当面継続服用の予定です。
2013年1月からシンメトレルを3錠服用してきましたが、今回1か月をかけてゼロ化にすることにしました。10日で1錠ずつ様子を観察しながら減量していくことです。
シンメトレルはネオドバストンの補完機能があるということですが、ネオドバストンをゼロ化したこととシンメトレルの効果が出ているかといえばそうではないという観察からのゼロ化です。

アーテン錠はLドーパ系(ネオドバストン、シンメトレル）ではなく抗コリン系ということもあり、そもそもは姿勢保持の名目で服用していることもあり、もう少し様子を見て、シンメトレルの状況次第では将来的にゼロ化ということも視野に入れています。

直近の出来事ですが、ムズムズ症が出て、ビ・シフロールという薬を処方されましたがこの薬の副作用として、幻覚症状がでるということで、事実3回ほど出てきてます。
医師のアドバイスでは、ムズムズ症を我慢するか、幻覚症を我慢するかということですが、主治医の説明では症候群の患者には幻覚症状が現れるのは珍しいことではないとのこと。　シンメトレルやアーテン錠の副作用にも幻覚症状がでると記載されてますが
これらの薬を長期間服用してきたことによるのか、ムズムズ症ように処方された薬によるものかは判然としませんが、選択が悩ましいところです。

幻視は教科書的にはレビー小体型認知症で出るとされてますが、主治医の説明では、
CBDはタウという物質が関与している、レビー小体という物質とは違うという説明があり納得したところです。

いずれにしても、長期間服用してきたことが結果的にはどうだったんだろうという思いと少しは効果があるのではないかという誰しもが持つ希望との関係で納得することにしてます。

服用減量による影響の有無を、進行との兼ね合いで慎重に様子を観察しながら遠回りでしたけどゼロ化を目指して対応していくことになります。
これはあくまで当方の問題提起であり、個人個人す。の判断で決めていくことです。