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from: ノエルさん
2007年05月05日 15時46分50秒
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ばかの壁
お初に参加させていただきます。ノエルと申します、yukoさんのご紹介で参りました。
海砂さん、私もホルモン陰性の癌です。病理結果が出るまで、ちょいと知識をつけようと抗がん剤の本を読みました。
[ホルモン陽性の癌だと、ホルモン治療が2〜5年間、主な副作用は更年期症状。陰性だと抗がん剤治療の3か月〜6か月、主な副作用は脱毛、吐き気。抗がん剤の奏効率は10〜15%程度、分子標的治療薬なら30%程度。]と書かれているのを読み、「病理の結果が、抗がん剤治療の短期コース、分子標的治療薬になればいいな…」と単純に思っていました。
んで、希望通りになりました。喜ぶ私に主治医は?な表情。この分子標的治療薬が必要なのは、HER2強陽性の癌に対してであり、間違いなく予後不良因子だからですっ(T。T) しかも、この薬は毎週点滴の1年間! 新薬だから高価!! この薬に加えて強い抗がん剤を3か月ってっ・・・! 説明を受けたら、失神しそうになっちゃいました。
うーむ、抗がん剤の本を読んでも、どーにも理解してなかったですな。大きな壁が見えました。んで次にネットで色々と調べ、この分子標的治療薬とナベルビンの組み合わせが劇的に奏効する場合がある、の情報を見つけました。主治医にこの組み合わせでお願いしますと言うと、主治医は(・・;)。
「この組み合わせは切羽詰った時にしますよ(^_^;)、劇的なことに賭けることがあればね。はっはっ、よく勉強していますね(^。^;)。」
またもや壁が見えました、、、yukoさん、私も主治医に恵まれているでしょう(^。^)”>。
抗がん剤治療が始まるとすぐに、私もゲロゲロのヘロヘロ。その後、副作用がほとんどないとされる分子標的治療薬だけになったら楽になるのかと思いきや、これもどーにも体に合わず調子が悪いです。抗がん剤治療で生理が止まったままだし。更年期症状が出ているし、短期間の治療じゃないし、これじゃホルモン治療の方の苦しみと変わりません。私も仕事を辞める羽目になりましたもん (T▽T)。
癌になる数年前から、夢とか希望とか考えなくなったように思います。でも、告知を受けたら俄然生きたくなり、基礎知識が無いのにやたら情報の断片を信じた自分はばかだわ、高い壁が見えています。-
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海砂、
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コメント: 全2件
from: yukoさん
2007年05月05日 20時33分37秒
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「Re:ばかの壁」
こんばんは。ノエルさん。
お久しぶりですね。
ノエルさんの場合は、再発前に分子標的薬を使っておられるでしょう。これはまだ保険適応でないですよね。経済的にかなりの負担と聞いています。
患者会でこれを使えませんかという質問が出ました。先生から、予防目的ではまだ保険適応でないのです、もしそれをしたら保険医を取消されると思います、私も使いたいけれどできないのです、だから使いたければ(自己負担で)してもらえるところでお願いします、ただし経済的には膨大な金額になるので、、といったようなことだったかな?
知人の娘さんがやはり乳がんになりました。術前の抗がん剤治療で、いったん癌は消えたと言われましたが、手術。病理の結果ではほんの毛筋ほどの癌が残っていたとのこと。術後にはホルモン治療を受けていましたが、4ヶ月後再発。(脳、骨)脳についてはガンマナイフ治療を受け、ほぼ消失。ハーセプチン+抗がん剤を週に一度点滴してもらって今は元気に仕事に行っています。副作用も特になく、仕事には意欲的に取り組み、元気だとのこと。知人は完治をめざしてがんばっていると言っています。この人の場合、はじめからハーセプチンを使用することができたら、再発は防げたのかもしれない??でしょうか。これは全く分からないことかな。
私のまわりでは乳がんに罹患する人が増えてきているように思います。
よく聞くようになったのです。昔に比べて癌がタブーになっていないということもあるとは思います。
でも、昔から乳がんにかかる人がこんなに多かったのでしょうか?
誰かが乳がんにかかったと聞くと、今までは「何と気の毒なこと」と同情していましたが、まさか自分にふりかかるとは、夢にも思わなかったことです。
>「病理の結果が、抗がん剤治療の短期コース、分子標的治療薬になればいいな…」と単純に思っていました。
んで、希望通りになりました。喜ぶ私に主治医は?な表情。この分子標的治療薬が必要なのは、HER2強陽性の癌に対してであり、間違いなく予後不良因子だからですっ(T。T)
> うーむ、抗がん剤の本を読んでも、どーにも理解してなかったですな。大きな壁が見えました。>
またもや壁が見えました、、、yukoさん、私も主治医に恵まれているでしょう(^。^)”>。
>
治療についてドクターにお尋ねするのは、普通はとても勇気がいりますよね。(だって、私たちは素人ですから、ピントのずれたことを聞いているのかもしれない?と思ったりします)使用する薬について自分から申し出するなんて、ノエルさんは偉い!ノエルさんの主治医の先生が話しやすい方だと言う事もあるのでしょうね。うん。恵まれていますよ。よかったですね。
> 抗がん剤治療が始まるとすぐに、私もゲロゲロのヘロヘロ。その後、副作用がほとんどないとされる分子標的治療薬だけになったら楽になるのかと思いきや、これもどーにも体に合わず調子が悪いです。
人によるんでしょうね。副作用はほんとにないわ、とつい最近も知
人から聞いたところです。
ところで、ノエルさんの治療はそろそろ終結に近づいておられるのではないですか?
具合の悪い日々もあと少し。
元の調子に戻るのが待ち遠しいことですね。
私も仕事を辞める羽目になりましたもん (T▽T)。
もうすぐ治療終わりですよ。
調子も戻られて、仕事にも復帰できるのではないですか。
>
> 癌になる数年前から、夢とか希望とか考えなくなったように思います。でも、告知を受けたら俄然生きたくなり、
ふむふむ。そうかもしれません。いつまで生きられると分からない漠然とした状態より、告知後の今の方が緊張感があるというか、毎日が貴重な感じがありますね。
何を大事に生きていくのかを見直すよい機会になりました。
病気が分かって生への執着が少なくなった時期がありましたが、これはうつ的な気分になっていたからだと思います。でも、今は一転していますよ。毎日が楽しいです。遊びにも行けないゴールデンウィークでしたけれど充実していました。
それではまた。
yuko
>
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from: 海砂さん
2007年05月05日 21時41分11秒
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「Re:ばかの壁」
こんばんは。ノエルさん、いらっしゃーい。
> 癌になる数年前から、夢とか希望とか考えなくなったように思います。でも、告知を受けたら俄然生きたくなり、基礎知識が無いのにやたら情報の断片を信じた自分はばかだわ、高い壁が見えています。
確かに、夢や希望を強く意識して生活したら、免疫力は上がりそうですね。私の場合は、風邪も引かない数年間の後の、突然の大病となりましたが(苦笑)。
ある外科医のブログで、がんになった患者さんはネガティブ思考の人が、他の病気の患者さんより多いと感じる、とありました。私が思うに、がんの告知を受けたら、一時的にせよネガティブな思考に陥る人がほとんどじゃないかと思うのですが。
そうか、ここでポジティブな思考に無理やりにでも持っていけばよいのかしら? でも、無理やりのストレスはがんに良くないというし…。このネガティブな思考が私の壁でしょうか(苦笑)。
yukoさんがおっしゃったように、素人が一生懸命調べても、ピントがずれるのは、私も普通に起こることだと思います。専門家の存在理由はそこにあるわけですし。
しかし、言葉にする表現方法は考えた方がよいと思います。専門家に”提案”は難しいですよ。専門家が壁を見ることにもなりかねませんから。では。
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