たまちゃん（id2637985）

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初めまして。たまちゃんと申します。61歳広島在住の男性患者本人です。
第二の人生を楽しみに、指より数えて定年退職したにも関わらず、あろうことか、退職一年もしないうち、左手指の変調を感じ、あらゆる検査の結果、今年5月、二年越しでCBDの病名が付きました。初診はH23春で同年12月までありとあらゆる検査を行い最終は脳血流シンチ(RI検査）までやりましたがどこも異常は認められずでした。これでやっと肩の荷が下りて普通の生活に戻りましたが、Ｈ24年暮れごろから、左手の違和感がひどくなり、再診しましたが、先生もよくわからず、ジストニアかアイザック症候群かもわからないとの診たてでした。ボトックスをやろうと言われたのですが、そこでは手へのボトックスの経験が少ないということで、専門医がいる徳島の病院への紹介状を書いてもらい、4か月待たされ検査入院しました。そこでは、ジストニアの症状はあるがもっと根本の疾患があると告げられ、CBDと診断され。現在は、初診であった広島の病院にかかっています。
前置きが長くなりましたが、現在の症状は左手の軽い失行・ジストニア。ミオクローヌス。右手は巧緻動作が徐々に悪化している状況です。左手がジストニアなので食器は持てません。持つとギュッと力が入り、食器がすっ飛んで行きます。また、不用意にペットボトルを持って右手で蓋をあけると、その瞬間ペットボトルを握りつぶして、中身の液体を全身に浴びてしまいます。ですから、最近は両足で容器を挟み込んで蓋をあけています。でも、不思議なことに左手で車のハンドルを握れます。これがジストニアの症状だと言われていますが、非常に不自由です。今まで何も治療はしていなかったのですが、ジストニアの症状がひどく日常生活に支障が出るので、一昨日28日からリボトリール開始、11月にダメもとでボトックスします。
今の症状を要約すると、左手指失行。ジストニア・ミオクローヌス・指関節痛み腫れ、右手指巧緻動作悪化、就寝時に左半身だけに悪寒というか、身震いが走る、常時37.2度くらいの体温、軟便の頻便です。
現在、藁おもつかむ思いで、進行を抑えられる方策を探していますが、まだ見つけられていません。そこで、同じ病気を患われている皆さんの知恵とか経験談を教示頂ければ幸いです。私自身、鍼灸・漢方・健康食品・怪しい健康器具は全く信用しない性分でしたが、だまされたと思って、電位治療器の無料体験コーナーへ通っています。電位治療器で効果があった方いらっしゃいますか？また、鍼灸とか漢方とか本当に効果があるものがあれば教えてください。進行状況にもよるが、いずれ、寝たきりと宣告されると、背に腹はかえれません。
宜しくお願いします。