ニックネーム	自己紹介	参加日
ちゃこ	はじめまして。母が大脳皮質基底変性症の可能性が高いです、と先生に言われました。つい先日までは痴呆と思っていた母でしたが、 2月1日に初めてこの病名を聞き、まだ何もわからず戸惑ってます。	2018/02/02
母さん	母が発症し2年が過ぎましたこの先不安です	2018/01/16
wood	父親がＣＢＤになり、日々状態が悪くなっていくのを見てて何かないかと探していたところ、ここに行きつきました。とても参考になる意見もあったので、ここに参加させていただきたく思い申込させていただきました。	2018/01/04
清月和香	はじめまして。　父親78才が昨年大腸がんの手術をし、無事成功したのですが、術後に歩行や左腕の不調を訴え、この夏にCBDと診断されました。まだ会話も食事も（少し速度は遅くなりましたが）自分でできていますが、歩行は困難なようです。先日支援認定を頂き、自宅に手すりを付けました。とにかく、運動をさせるように仕向けています。これからの進行に不安を抱きつつ、いろんな情報を教えていただければ、少しでも安心につながるかと思い、登録させて頂きました。よろしくお願いします。	2017/11/09
悩める娘	大脳皮質基底核変性症と診断された父73歳と、介護でつぶれそうな母72歳の一人娘です。右手が動きにくいといい始めて3年ほど整形外科を転々とし、昨年はじめようやく大脳皮質基底核変性症と診断されました。現在要介護5、歩行は難しく、ことばも聞き取りにくくなっています。嚥下機能も落ちています。なかなかない病気のため、情報交換できると嬉しいです。	2017/11/09
amigo	大脳皮質基底核変性症を患う母をもっています。弱気な母に変わり、前向きにサポートしていくつもりです。	2017/10/31
リボン		2017/10/02
しん	はじめまして、難病に接している家族がおりましてここにたどり着きました。実母が4年前に大脳皮質基底核変性症と診断され父が一人で介護をしております。一人息子の私は家族と小さな会社の経営に追われ週末に様子を見に行く程度の日課をすごしてまいりました。はじめは気丈にこなしていた父も最近では介護に疲れて愚痴をこぼすようになりショートステイや訪問介護のサービスを受けるようになって2年弱でしょうかもう限界という言葉を常に口にするようになりました。母もつらい様子ですが父に言わせるとわがままが多く少しは我慢して欲しいそうです。私にしてやれることといえばお金を出したり車で送り迎えすることくらいで家内にはとても頼る状況ではありません。父の苦労を取り除こうと母に特擁に入ってもらうよう説得するか迷っています。進行度合いからすると早ければ年内には自分で食事ものどを通らなくなって来るでしょうからとても在宅では見れなくなります。父の限界との駆け引きです。	2017/09/04
月明	はじめまして。パーキンソン病、ALSの介助経験が御座います。大変恩義を感じている御方がCBDを発症したと識りました。此処で皆様からのコメントやご経験を参考にし、微力ながらも力添えが出来たらと考えました。よろしくお願いします。	2017/07/29
リッキー	同居の義母が、半年前にCBDと診断されました。現在要介護1ですが、進行が早いと言われ、一月毎に介護の負担が増えてます。少しでも生活上のヒントを得られれば、と思って参加しました。	2017/07/27
みーこ	はじめまして、ケアマネという立場から関わらせていただいています。不安を感じている本人家族に代わり参加させてもらいました。どうぞよろしくお願いいたします。	2017/07/19
りったん		2017/07/15
snow	初めまして。先日69歳の父がCBDの診断を受けました。数年前位から腰に違和感を訴えていたのですが病院嫌いの父は病院に行くことを拒んでいました。ここ一年で歩くにも支えがないと歩けなかったり、転倒する事が増え、手の震えを訴えるようになり、ようやく病院で検査をしてもらっての診断結果でした。家族としてこの病気とどのように向き合って行ったら良いのか模索しているところでこのサークルの存在を知りました。色々な情報を得られたらと思います。宜しくお願い致します。	2017/07/10
マボチャン	こんにちは。現在は66歳で働いていません。去年の8月末まで、定年後の会社で働いていましたがもう限界という事で退職しました。病院で3週間検査して、病名が「CBD」とのことでした。最初は2年～3年前位から右足に違和感をを覚えたので、早朝約2㎞のウォーキングをしていました。それでも徐々に悪化していくので、2か所の病院で診てもらいましたが原因不明とのことでした。最後は隣の市にある大学病院で検査入院した結果病名が明らかになったということです。主治医の先生にも言われましたが、ネットでも確認しました。現在の医学では治療方法がない、効果のある薬もない、余命は長くない、最後は寝たきりになって肺炎になる。いいことがないという事です。現在は2本の4点杖を使いどうにか家の中を歩いている、外では数メートルが精いっぱいです。家の壁、階段、トイレ、バスルームは全て手すりで対応しています。今日は介護のケアマネージャーと今後のことについて相談します。体調が回復するような何かないでしょうか？	2017/06/16
希望の翼	実母が３年少し前から認知症になりました。診断を確定する時に医師からは大脳皮質基底核変性症の疑いと血管性認知症との混合と言われています。在宅介護で踏んばっています。今後の進行の不安もあり、こちらに登録させて頂きました。どうぞ宜しくお願い致します。	2017/06/12
はなまる	父がCBDと診断され二年が経ちました。家族として何ができるのか、と自問自答の日々です。	2017/06/11
ホープ	はじめまして。先日、父がCBDと宣告され、はじめてきく病名、病気の内容に動揺しました。遠方に住む両親、宣告を受けた父のことを思うと、何か力になりたい、とりあえず色々と情報が欲しいと、色々調べていくうちに本サークルにたどり着きました。勉強させてください。よろしくお願いいたします。	2017/02/27
三起	父(71)がCBDです。加えて昨夏、肺がんと胃がんを患っています。二人暮らしで仕事と父の看病の両立に心身クタクタです。	2017/01/05
愛ちゃん	初めまして愛ちゃんです。誰よりもアクティブおばさんだった私が昨年から、CBDを受容し生きています。元気で前向きで明るく生きていますが体力が以前の半分しかなくて情けない気持ちが私を苦しめます。先の見えない恐怖で眠れぬ夜があります。解らないから怖い～情報を共有したくて参加します。宜しくお願い致します(^^)	2017/01/04
おーちゃん	はじめまして。お父さんが、大脳基底核変性症です。家で介護してますが、先が不安です。いろいろ、教えて下さい。	2016/11/27
Nobu		2016/11/10
バナナ	知人が最近この病名と診断されました。どんな情報でも欲しいので参加させてもらいました。	2016/11/07
ヒロワ	こんにちは。主人、57歳がこの春CBDと診断されました。それまでの1年半ほど身体の倦怠感が抜けなく、検査等してもこれといった結果がでず、一年ほどして神経内科に行ったところ、パーキンソン病では？違う？症候群の何か？からこの春治験を受けた結果、CBDとなりました。まだ工事関係の仕事等してます。この数ヶ月で進行してる症状が増えてきてます。仕事も引かせてあげたいんですが、食べて行く手段なので踏ん張ってくれてます。なにか食材、リハビリ等の情報あればと思い参加しました。	2016/11/07
Tomori	76歳の父が今年3月に手足に違和感を感じ、病名が確定するまでの半年間であっという間に歩けなくなってしまいました。本人も家族も、色々と受け止めきれずにいます。父が前向きに行きていくためにも、皆さんの経験やコメントを参考にさせて頂きたいです。宜しくお願い致します。	2016/10/30
emmataichi	１~2年前よりずっと体の動きの悪さに違和感を覚えていた72歳の義理母が今年の8月にCBD診断をうけました。家族としてどうかかわっていけばよいか、直面した義理母をどう支えればよいかがとまどうことあります。皆さまが日々どう思い、生活しているか知りたく思っています。よろしくお願いしています。	2016/10/09
しんちゃん	こんばんははじめまして、難病の母を持つしんちゃんです。これからもよろしくお願いいたします	2016/10/02
おたすけ	はじめまして！ 2年程前から、左側足と、手に違和感(としか、言いようが、なくて)整形外科や他の病院、整体と、かなり遠回りしましたが、最近脳神経内科でCBDと、診断され、まだまだ自暴自棄に、ある57歳の私。色々受け入れ方、乗り越え方教えて下さいね。	2016/09/04
まめ	はじめまして、現在53歳の女性で2〜３年前から病院にかかり今年2月大脳基底核変性症と診断名が下りました。初めはやはりパーキンソン病と言われ投薬治療しても効き目なくこの難病に行き当たりました。今は右手足の硬直で不自由してます。何か少しでも情報が欲しいと思い参加させていただきました。よろしくお願いします。	2016/08/08
ななな	東京都在住です。現在3歳になったばかりの娘とCBDの母（65歳発症して3〜4年？）を持つ42歳の女性です。子育て奮闘中の為、情報収集もままならず何か良いアドバイスをいただければ（愚痴も含め・・・）と思っています。宜しくお願いします！	2016/08/04
とり	母が大脳皮質基底核変性症です。 61歳です。なにかいいリハビリや進行を遅らせる方法がないか探しています。宜しくお願いします。	2016/07/19
hi96815	ハワイにて、エンディングのお手伝いをいたします。	2016/07/09
黄色バラ	4月に2週間の検査入院をして大脳皮質基底核変性症の確率が高いと診断されました。現代　左手がこまいことも出来ず、じよたいです。歩行も不安定です。人に伝えても遅くとも一人で出来るのでなかなか改善の方法が見つかりません。処方はメネシットを、一日2錠飲んでいます。特に変化もなく、良くなった事もなく、主治医に質問しても…飲んでも飲まなくてもいいというだけ。なんだか怖いので、50を朝、夜50飲んでますが、変わりません。これからの事が不安で…なかなか前向きになれません。明るくなりません。そのためなのか、表情が暗く、無表情になってしまいます。（今迄が、表情豊かだったのかも）皆様の強さを教えて下さい。今後が不安で、支えが無く今は暗くなる一方です。ここで悩みを打ち明けることのできる仲間をみつ開けたいと思い登録しました。よろしくお願いします。	2016/06/26
ぶどう		2016/06/20
hirorinn	初めまして、宜しくお願い致します。大阪府在住です。７４歳の夫が、８年前から発症し、２年前にＣＢＤの診断が出ました。その頃から、こちらのサークルをたまに拝見させて頂いていました。この度、サークルに参加させて頂いたのは、皆様にお聞きしたい事があり、ご意見、ご感想、等々頂ければと、お願い申し上げます。この８年間、あらゆる可能性を信じて、あらゆる事を経験しました。最近は、右足の硬直が段々ひどく成り、右足膝下に器具(電極から対象筋に電気刺激を与える)のフットドロップ・システムを装着して、両手に杖でやっと短時間の歩行可能状態です。右手で物が掴み憎くなり、ふら付く様です。現在、薬は、ミオナールのみ１日１錠で、４０代の頃から何度か狭心症発症での予防薬です。病名が判明後、ドパミン系を種々処方されましたが、何れも合わず体調をくずし、１ケ月位しか続けていません。先月、ＷＥＢで見つけた、東京銀座の蘇我庵中国鍼灸院で、鍼灸は初めてでしたが、有効ですとのご返事を頂き、１週間滞在し、６日間で、４０分コースを２２回受けました。これが、だいたいワンクールの様でしたが、結果、ほとんど何も変化は感じられませんでした。関西で、鍼灸を探せば良かったのですが、上記の所に飛びついてしまいました。関西でもＣＢＤに有効だという中国鍼灸院が有り、続けて良いものか否かを迷っています。また、現在、３ケ月毎位に住友病院に通院していますが、ミオナール以外、何も提案されず、ＣＢＤ専門の医師がおられる病院を関西で教えて頂ければ幸いです。夫は、まだ現役で、患者の会とかあれば是非お会いしたいと言っています。鍼灸院も病院も、皆様にお聞きして欲しいとの夫の希望です。サークルとか初めてで、不躾の段お詫び致します。	2016/06/03
ぞむ	よろしくお願いいたします。	2016/05/08
みゆあ		2016/05/02
kiki	先日、夫(70歳）がCBDと診断されました。H26年3月にアルツハイマーと診断を受け、仕事を辞め自宅で過ごしてきました。この2年の間に右腕の拘縮が強くなり今は全く使うことができなくなりました。私（妻）は今年５０歳になります。年の差夫婦ですが共通の趣味を持ち仲良く過ごしてきました。娘が3人いて末の娘はまだ学生です。この2年180度変わってしまった夫と（仕事、家事、育児、雑用、スポーツなんでもできる夫でした）家庭の維持と自分の仕事と、とにかく忙しくて時々くじけそうになりますが、過去の楽しかった思い出は封印し、今は現実と向き合い一日一日を大切にしようと思って生きています。なんとなくCBDについて調べていたらここにたどり着きました。よろしくお願いします。	2016/04/05
がらむ	母がCBDと闘ってます。色々と参考にさせていただきたく参加しました。よろしくお願いいたします。	2016/03/27
せんちゃん		2016/03/08
みふう	初めまして。みふうと申します。１月２６日に、母が、大脳基底核変性症と診断されました。初めて聞く病名、治療法も薬もないといわれて、どうしていいか分からず、ネットで検索していたら、ここに辿りつきました。症状は、呂律が回らない、ゴミ袋がくくれない、ボタンのある服が着れない、服を着るのも時間がかかるなどですが、一人暮らしをしています。まだ、何も分からない状態ですので、こちらの掲示板で、皆様と交流させていただきたいと思います。宜しくお願い致します。	2016/01/30
スクレモン	母がCBDでした。もっと早くにできることがなかったかと後悔の日々です。お役に立てるかどうか分かりませんが、亡き母にできなかった何かができるようになりたいです。	2015/12/31
たまや	こんにちは、初めまして。母親がCBDになり、はや４年です。今年の頭にインフルエンザにかかってから、寝たきりになりました。皆様からいろいろ学ばせていただき、母との向き合い方に参考とさせていただきたく、参加いたしました。どうぞよろしくお願い致します。	2015/12/30
水無月	83歳の母が今年の夏CBDと診断されました。右半身がどんどん悪くなって行ってます。一人暮らしなので、老人ホームの方が安心かなと思ってます。みなさま、よろしくお願いします。	2015/11/30
ジャンパー	はじめまして。父が進行性核上性麻痺の疑いありとの診断を受けたのですが精密検査（入院が必要）は受けないと宣言しており今後どうしたらいいのか途方に暮れています。よろしくお願いします。	2015/11/19
イク		2015/11/18
オリーブ	妻が2007年頃から周囲でも、行動、言動がおかしいと気が付いてから、特養での生活してましたが、８月９日に誤嚥性肺炎になり、胃瘻をして今は病院に入院してます。これが妻にとって良いのか？何が出来るのか、悩みながらの毎日を過ごしてます	2015/11/10
はなこ		2015/10/15
きゃし	CBDの母がおります。 29歳の会社員です。 H20年ごろから症状がみられ、H23年にCBDと診断されました。左手はほとんど動かず、立ち上がることはできますが、足腰が安定しないため常に転倒のリスクあり。どちらかというと動き回ろうとするため、現在24h常に誰かがそばに付いていなければ生活できない状態です。(自宅介護) 食事介助も必要。排泄はオムツ頼りです。要介護5 自宅での介護が限界に近づくなか、少しでも良い選択肢がないか模索する日々です。長文乱筆すみません。宜しくお願い致します！	2015/08/08
mimi	母が2年前にCＢDと診断されました。現在父と私の弟と暮していて、近くにもう一人の弟家族も住んでいます。私はアメリカ在住で年に2,3回帰国することが精一杯で、介護に参加できない無力さに悩む毎日です。最近、デイケアを週末以外毎日通うことにし、週末にショートステイを組み込み始めました。これからどのようにすればよいのか悩み、このサークルを見つけて参加しました。	2015/07/05
パテシエ	初めまして。主人が先月ＣＢＤの診断が下りました。本人が、仕事のｽｷﾙが上がらない... と、違和感を感じ２件の病院を経て某大学病院の検査入院の結果、ＣＢＤとの診断が下りました。病気の主人と、息子を抱えてさぁ・・・これからどう生きていこうか色々と考える毎日です。	2015/06/11

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