CBDを生きる>メンバーリスト
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メンバー数:193人
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オーナー
ひつじ＠管理モード（id630152）
サークル作成日 2006/04/09
サークルメンバー一覧(192人)50件ずつ表示
| ニックネーム | 自己紹介 | 参加日 |
|---|---|---|
| ぽよみ | 訪問看護師です。CBDの患者さんを受け持ちます。家族の方や本人さん、介護する気持ちなど、知りたいと思ってここにたどり着きました。ご教授頂けると喜びます。よろしくお願いいたします | 2015/05/19 |
| りおか | ＣＢＤの母をひきとり2か月になります。 転倒をくりかえし、人の尊厳をうばう姿、 日々少しずつ変わっていく認知面の変化に 私自身戸惑い、怒りをぶつけ、 そんな自分に落胆する毎日… とにかく情報をと思い検索していて こちらにたどりつきました。 よろしくお願いします。 |
2015/02/23 |
| やっち | 母がCBDと診断され、1年になります。母はこの1年で手足の動きが悪くなり、私をはじめ家族はこの先どうしたらいいのか…。 この病気の事を少しでも知りたいと参加させていただきました。 よろしくお願いします。 |
2015/01/04 |
| しゅら | はじめまして。”しゅら”と申します。 母が大脳皮質基底核変性症と診断されてから７年、現在は療養型病院に入院しています。 実家とは飛行機を使わないと行けないところに住んでおり、数ヵ月に１度しか顔を出すことができず、もどかしい思いで過ごしています。 みなさんとこの病気に対しての思いをや情報を交換できたらうれしいです。 |
2014/12/17 |
| you | 皆さんはじめまして、You といいます。CBD 本人です。 ４～５年前に浜辺を歩いていて、右足を引きずっていることに気づきました。 その頃から何となくしゃべりにくい気がしてました。私は今ﾀｲの国に住んでいますが、症状がいっこうに改善しないので、2012年５月に比較的大きい病院に行き診察を受けてMRI の検査結果はﾊﾟｰｷﾝｿﾝ氏病といわれました。ﾊﾟｰｷﾝｿﾝと言う割に説明らしい説明もなく、2013年１月に大学の付属病院に行って血流検査/ 大脳の左右差が有ることからCorticobasal Syndrome と診断されました。 今ある症状は、しゃべり辛いこと、右半身、特に手がちょっと不自由で何故か 気が付くとお腹のあたりに持って行ってしまっています。 病院では商品名”ﾏﾄﾞﾊﾟｰ””ｺﾑﾀﾝ”というｸｽﾘを処方されてますが、効いてる とは思えず、先生には何度も言っているけど聞いてもらえません。日本では ｸｽﾘを飲まない人もいると聞きました。CBD には症状を改善するｸｽﾘも進行を遅らせるｸｽﾘも無いように聞いていますが実態はどうでしょう？ それと、ｸｽﾘを飲んでいて便秘症になったように思いますが、ｸｽﾘのせいですか、病気のせいでしょうか？ 日本にいる人で私と同じ症状の人はいますか。 You |
2014/11/29 |
| ポン | 父が大脳皮質基底核変性症と診断され、余命宣告に近い事を専門医に言われてしまい、これからどうしてよいか、父にどう接して行けば良いか、また症状の改善などに役立つ情報が欲しくてここのサークルを発見しました！ 宜しくお願いします！ |
2014/11/13 |
| みぴゃ。 | 母がCBDでした。 | 2014/11/06 |
| クッキー | 結婚21年目で14歳年上の主人がCBDの可能性ありといわれたばかりです。不安でいっぱいですが、こちらで少しでもCBDについて知ることができればと思います。 |
2014/10/09 |
| まつこ | こんにちは。父が大脳基底核と診断され、2年ほどたちました。 情報があればと思い、こちらのサイトにたどり着きました。 よろしくお願いします。 |
2014/10/05 |
| リリアン | 私の父が、CBDなので色々な方との情報交換をしたいと思いサークルに参加させていただきたいと思いました。 是非よろしくお願いします！ |
2014/09/27 |
| もふもふ | はじめまして。 母がCBDと診断されました。なにかしら情報など欲しく登録しました。 よろしくおねがいします。 |
2014/09/18 |
| ねこみ | はじめまして。ねこみと申します。現在63歳の母がＣＢＤと診断されました。（８年前にパーキンソン病と言われ、２年前にＣＢＤと診断されました。）母は、父と茨城県在住です。左半身に症状があり、足は少し引きずって歩き、歩いていると首が後ろにそってしまって、歩くのが辛くなってしまうのが悩みです。同じ症状がある方いらっしゃいますか？２年前にＣＢＤと診断されてからも、母の病気の進行が遅かったことから、パーキンソン病なんじゃないかと思っていましたが、最近違う病院でもやはりＣＢＴだと診断されたこと、また、ここ数週間でがくっと体調が悪くなり、少し前まで車も運転していたのに、今は体がすごくだるくてほとんど外出していないことから、ＣＢＤなんだ、、と思うようになりました。今年の初めには母の体が心配ながらも思い切って２人で海外旅行に行き、母はとても楽しんでいました。元々とても明るくて楽天主義の母ですが、ここ最近は本当に辛そうで、私も悲しくなってしまいます。今は、母の辛さが少しでも楽になるように、母が楽しいと思えることが少しでも多くなるように、私にできることをします。皆様、よろしくお願いいたします。 | 2014/08/09 |
| DORA | デイサービスで生活相談員兼介護職をしています。 利用者さんにCBDの方がいます。 より良い介護をする手助けが得られればと思いこのサークルに参加しました。 |
2014/04/28 |
| ビビアン | 主人は6５歳、若年性レビー小体性認知症と診断されたのは4年前。先月、CBDとの複合型と診断されました。 大学生の息子と三人家族です。 これから、難病申請、セカンドオピニオンなど、アクションを起こす予定です。 |
2014/04/17 |
| mikeko | ２０１５年７月、父がＣＢＤで亡くなりました。闘病中の皆様が少しでも良い状態で過ごせますよう、この病気に有効な治療法が見つかりますよう、お祈りいたします。 |
2014/04/16 |
| みっきー | 北九州在住です。 母がCBDと診断されましたが余りに情報が少なく、医師からも「転ばないように」とのアドバイスがあっただけ。 いろいろと調べていくうちにこのサークルを見付けました。 皆様の日常をほんの少し知る事が出来るだけで、とても助けになります。 どうぞよろしくお願いします。 |
2014/03/12 |
| ふくゆき | 父が今年の夏に倒れ入院と通院の結果、１０月１１日に大脳皮質基底核変性症と診断を受け、１１月中旬には食事もほとんど食べれない状態。いろいろな健康法を試して現在、少し、持ち直している状態です。家族は父と息子の私二人です。 | 2013/12/14 |
| ユッキー | 先日、CBDで父を亡くしました。 父が登録しようとして、出来なかった、ブレインバンクについて、父がのこした言葉について、皆さんに教えてもらいながら、考えて行きたいと思います。私は医療従事者です。 よろしくお願いします。 |
2013/11/27 |
| たまちゃん | 初めまして。たまちゃんと申します。61歳広島在住の男性患者本人です。 第二の人生を楽しみに、指より数えて定年退職したにも関わらず、あろうことか、退職一年もしないうち、左手指の変調を感じ、あらゆる検査の結果、今年5月、二年越しでCBDの病名が付きました。初診はH23春で同年12月までありとあらゆる検査を行い最終は脳血流シンチ(RI検査）までやりましたがどこも異常は認められずでした。これでやっと肩の荷が下りて普通の生活に戻りましたが、Ｈ24年暮れごろから、左手の違和感がひどくなり、再診しましたが、先生もよくわからず、ジストニアかアイザック症候群かもわからないとの診たてでした。ボトックスをやろうと言われたのですが、そこでは手へのボトックスの経験が少ないということで、専門医がいる徳島の病院への紹介状を書いてもらい、4か月待たされ検査入院しました。そこでは、ジストニアの症状はあるがもっと根本の疾患があると告げられ、CBDと診断され。現在は、初診であった広島の病院にかかっています。 前置きが長くなりましたが、現在の症状は左手の軽い失行・ジストニア。ミオクローヌス。右手は巧緻動作が徐々に悪化している状況です。左手がジストニアなので食器は持てません。持つとギュッと力が入り、食器がすっ飛んで行きます。また、不用意にペットボトルを持って右手で蓋をあけると、その瞬間ペットボトルを握りつぶして、中身の液体を全身に浴びてしまいます。ですから、最近は両足で容器を挟み込んで蓋をあけています。でも、不思議なことに左手で車のハンドルを握れます。これがジストニアの症状だと言われていますが、非常に不自由です。今まで何も治療はしていなかったのですが、ジストニアの症状がひどく日常生活に支障が出るので、一昨日28日からリボトリール開始、11月にダメもとでボトックスします。 今の症状を要約すると、左手指失行。ジストニア・ミオクローヌス・指関節痛み腫れ、右手指巧緻動作悪化、就寝時に左半身だけに悪寒というか、身震いが走る、常時37.2度くらいの体温、軟便の頻便です。 現在、藁おもつかむ思いで、進行を抑えられる方策を探していますが、まだ見つけられていません。そこで、同じ病気を患われている皆さんの知恵とか経験談を教示頂ければ幸いです。私自身、鍼灸・漢方・健康食品・怪しい健康器具は全く信用しない性分でしたが、だまされたと思って、電位治療器の無料体験コーナーへ通っています。電位治療器で効果があった方いらっしゃいますか？また、鍼灸とか漢方とか本当に効果があるものがあれば教えてください。進行状況にもよるが、いずれ、寝たきりと宣告されると、背に腹はかえれません。 宜しくお願いします。 |
2013/09/30 |
| あおいそら | はじめまして。 母75歳がCBDとなり、1年ほどになります。現在は８０歳の超元気な父と、口げんかをしながら二人で暮らしています。 一人っ子の私は、50歳になりました。車で1時間半ほどを週に1～2度通っております。 |
2013/08/11 |
| bhm3g28 | 初めまして。 今日の午後、父が 皮質基底核変性症ではないかと言う診断を受け、軽い気持ちでどんな病気だろう 、とインターネットでしらべているうちに 真っ青になりました。 あと３－５－１０年以内に脳が壊れてい くとは。父は８０歳です。左がだめで、ろれつが廻らない、嚥下障害などが顕れてきました。今は一日１ 万歩歩いて（歩けて？）いますが、今後父がどんな壊れ方をしていくかを考えると恐ろしいような気がし ます。 私去年妻を４７で肺ガンで亡くし、こんどは父か…。と言う感じです。一人で介護なんて出来ない と思いますので、そこは介護を頼もうと思います。母も８８で介護に居ます。これから大変だろうと思い ます。 |
2013/06/21 |
| ギムレット | 50代になる女性です。 実母が昨年CBDの診断を受けました。同時に意味性認知症の合併という、医師曰く「非常に珍しい」ケースだそうです。 異変を感じたのはもうかなり以前・・・5年以上前ですが、意味性認知症の症状での異変だと思います。それから左右の運動性の差が出現し検査の結果、診断に至りました。 母は父との二人暮らしですが、それぞれの病気の症状が重複して出現し、急速に進行しています。 子どもは女二人。 在宅サービスは導入していますが、もう父のみでの介護は困難かという状態で、月の半分は私（長女）が帰省しています。 現在私が引き取ることを考えていますが、両親は北海道、私は埼玉、環境の激変による影響が心配です。 |
2013/05/29 |
| まひろ | はじめまして。 73歳になる母親が大脳皮質基底核変性症と診断され4年が経ちました。 在宅介護をしながら通所デイサービスに4日通っています。 ここ数カ月で状態が悪化した気がします。。 皆様の体験等に何かしらヒントでもあれば、と参加させて頂きました。 宜しくお願いします。 |
2013/05/27 |
| くっちぃ | はじめまして!! うちの母がCBD 患者です。 母は父と二人で暮らしています。 2～3年前から言葉が出ずらくなり、歩く速度も遅くなりました。 1年ほど前に地元(埼玉県)の病院で検査してもはっきり分からず、親戚に紹介された都内の病院で病名が判明しました。 |
2013/05/15 |
| 雪割草 | 北海道生まれの神奈川県民です。 CBDの夫とともにこれからもがんばります。 |
2013/05/14 |
| assy | はじめまして。 58歳男性です。昨年11月にCBDと診断されました。 当時は右手だけが動かしにくいだけでしたが、最近は右足にも症状が出始めました。 藁にも縋る思いで、ハリ治療に行きはじめて3週間経ちますが、いまいち効果がありません。金銭的にも大変なのが悩みです。 |
2013/04/23 |
| jack | 妻がCBDで13年目になります。 2013年室内で転倒し、右足骨折で人工骨頭置換の手術を受け、2018年は左足大腿転位部骨折で手術。 認定審査で要介護2から5にあがり車いす生活になりました。 入院中にできた褥瘡は2019年9月に融合して治療は完了、バルーンも同時期に抜去 今また小さい褥瘡が尾骨あたりに出来て治療中です。 訪問医月2回、訪問歯科医月1回、 今嚥下機能低下により訪問歯科医による嚥下機能検査VEを時々受けて嚥下状況の確認を行いながら、食材を調整しています。 訪問看護師週4回、PT訪問リハビリを週2回、ST訪問リハを週2回受けてます。 |
2013/04/11 |
| takako | はじめまして。主人が3年近く前からこの病気で通院しています。徐々に症状が悪化し、昨年末に退職し今は自宅で療養中です。これから先の生活の事などを考えると色々不安になりますが、なんとかがんばって生きて行こうと思っています。よろしくお願いします。 | 2013/01/28 |
| さっちゃん | 父がCBDで特養に入居しています。 46歳の私と50歳を過ぎた姉、そして昨年認知症で要介護3の認定を受けた母とで一生懸命父の所に通っています。 同じ病気の家族を持つ方々と情報交換できればと思います。 よろしくお願いします。 私の父は86歳と高齢です。直前まで車の運転をして出掛ける元気な父でした。 昨年1月の検査入院でCBDと診断され、4点杖を使用して歩いておりましたが、 この1年の間に、自力で寝返りや足の向きを変えることも出来ない程CBDが進行しました。 父が話す言葉も理解出来ません。ドロドロの食事も飲み込みにくく辛そうです。 ただ私たちの話す言葉によく笑ってくれるのが救いです。 86歳と高齢なので、もう十分生きたと言われるかも知れませんが私にとっては かけがいのない大事な父です。 父と出掛けることがもうできない、父の声を聞くことももうできないと思うと涙がこぼれます。ただ毎日に近い頻度で父に会いに行くことだけが私たち家族にできる精一杯の事と思って頑張っています。 |
2013/01/14 |
| yokohama45 | はじめまして。 横浜在住の45才、会社員です。 最近、実母（72才）が「大脳皮質基低核変性症」と診断されました。 この病気が疑われた日からネット上で情報を収集しましたが、 やはり難病指定を受けている病魔ということでなかなかいい情報はありませんね。 ですが私は諦めません！皆様も同じ思い、だと思います。 何卒よろしくお願いいたします。 |
2012/10/26 |
| Jin-Baba | はじめまして 40代男性、患者本人です。10月にこのサークルを知り、みなさんの過去の書き込みを全て拝見させて頂いたところです。 70代の母親と二人暮らし、発症後三年以上経過しているとおもわれます。高齢の母に介護させるわけにもゆかず、療養病床への入院を 主治医よりすすめられています。いつまで参加できるかわかりませんが、よろしくお願いいたします。 |
2012/10/24 |
| taka | 若いときは、電気関係の仕事をしていました。 現在は、余生を楽しんでいます。 |
2012/10/01 |
| Tomato | 両親との3人家族です。 77歳の父親がCBDと診断を受けました。 数年前から、ネクタイが自分でつけられなくなり、昨年あたりから、何だか右利きなのに、左手をよく使うな〜と思っていました。急激に体重も落ちてきて、自分でもおかしいと思ったようで、今月、物忘れ外来を受診し、最初は認知症とのことでしたが、すべての検査を終えた後に、「CBD」と診断を受けました。最近は、話し方もモゴモゴしてきたような気がします。 これから、どうやって介護していったらいいのか、五里霧中といったところです。 よろしくお願いします。 |
2012/09/28 |
| しろくま | 大脳皮質基底核変性症（CBD）66歳になったばっかりの母に最近ついた病名です。 10万人に2人・・こんなに確立の低い病気になってしまうなんて 夢にも思いませんでした。 2年前の暮れ頃から元気がないねぇと言われるようになり、 年が明け、去年の初めから転倒を繰り返すようになり、坂道を転げ落ちる様にどんどん進行しました。 たった1年で別人になってしましました。 お医者様は最初はパーキンソン病と診断し、症状が変わるたびに 多系統萎縮症、首下がり病（ジストニア）、レビー小体認知症、進行性核上性麻痺と診断。どれも聞いた事ない病気でその都度色々調べました。 病院も沢山行きました。パーキンソン病の名医だと聞くと遠くでも連れて行きました。 でも、結局は今の医学では原因も分からない、治療法もない病気・・はどこでも一緒でした。 最近になって、左右の動きに差が有ることからＣＢＤの病名がつきました。 現在は、介護施設で過ごしています。特定養護ではなく、少人数制のグループホーム的なアットホームな施設でケアして頂いています。ただ、今後この病気がどんな風に進行していくのか、どんな風な介護が必要なのか介護経験者の皆さんにアドバイス頂きたいと思っております。 |
2012/08/22 |
| まき | 母が大脳皮質基底核変性症と診断されて半年がたちましたが、介護度は一気に4になり、いろいろができなくなりました。 とても心細いです。 |
2012/06/19 |
| おだじょ | 75歳の母がこの病気と診断されました | 2012/05/20 |
| うずちゃん | はじめまして、今日このサークルに出会い、参加させて戴きます。 主人が、この３月にＣＢＤと診断され、ここ５年間の症状への疑問や、様々な葛藤から、自分自身もようやくＣＢＤと言う病気を受け入れる事ができた様に思います。 ２年前から失語と失行症状が目立ち 右上肢の感覚障害がおもな症状です。 週２回の訪問リハビリで ＳＴ・ＮＳと来て戴いています。 宜しくお願いします。 |
2012/05/04 |
| ライオン | 母がCBDと診断されました。何をどうして良いのかわからない状態です。 | 2012/04/02 |
| sumire | はじめましてsumireです 父が昨年の6月にやっと病名がわかり 久々にパソコンで検索したらこのサイトを見つけました 初めは右手で箸を持っていたのがポロッと箸が落ちて・・・ 物が持てなくなりまして次は右足の麻痺そして左足、左手と今では寝返りも出来なくなり食事もミキサー食のとろみです 自分では食べられずに補助しています 思えば3年前に前立腺肥大の手術後からですねぇ それまでは何１つ大きな病気もせずに70歳で富士山に登って元気だったのに・・・本人も言葉が出るころは『なんでぇ〜？』と言っていました それがつらいですねぇ |
2012/03/04 |
| サンライズ | 2010年１月 左手と左足の使いにくさを訴えて 検査入院したところ 大脳皮質基底核変性症と診断された 母。 2013年66才の母 言葉も聞き取れず 動くものは眼球と首のみ。 寝たきりで特養に入所中。 母の夫でわたしの父は年下でしたが 2012年末期ガンで他界。 長男(26)は介護拒否で音信不通。 長女わたし(37)がひとりで母を 見守ってきています。 在宅介護～施設探し～ターミナルケア などいまに至ります。 母の生活を見守る側として レポートしてゆきたいと思ってます。 |
2012/01/17 |
| こばけん | はじめまして45歳の独身男性です。母が、先月の検査入院で、CBDと診断されました。本人は精神的にかなりネガティブになっています。いろいろ教えてもらおうと思い、こちらに参加させていただきます。また、書き込みます。よろしくお願いいたします。 | 2012/01/14 |
| hiro | 私は福井市の1老人です。約5年前から症状が現れました。毎日が悪戦苦闘の連続です。現在症状は確実に悪化してみたいです。週に３回ディケアセンターでリハビリを受けています。が、効果はおぼつかないです。これから北陸地方は雪模様で毎日が憂鬱です。 | 2011/12/23 |
| ひつじ | 4か月にわたるCT,MRI,筋電図、SPECTという各種検査を経て、今月、66歳の母がCBDと診断されました。痴呆の症状も進んできています。８０歳をこえる父では介護は難しく、今後どのように介護していけばいいかなど、悩んでいます。 先輩の皆様、患者の皆様のコメントを参考にさせていただきたく、宜しくお願いいたします。 |
2011/12/11 |
| れんれん | 2011/12/08 | |
| ぽにょぽにょパンダ | 私の母がCBDです。。 | 2011/10/11 |
| yumi | 宜しくお願いします。 | 2011/10/08 |
| 朝陽 | 初めまして、朝陽と申します。 昨年５月ある大学病院で、メモ書きでCBDを告げられました。 分からない事ばかりです。宜しくお願い致します。 |
2011/08/30 |
| comomo3 | 実母（８２歳）がPSPで、主介護者をしております。 |
2011/08/28 |
| mukururu - 2 | mukururuで登録していましたが、ログインができなくなりました。再登録をしましたので、これからもよろしくお願いいたします。 | 2011/07/31 |
| おふくろ | 初めまして。 私の母（北海道・77）が、CBDと診断されました。 父親（夫・78）が、介護しております。 何回か私（神奈川県）と同居する様に説得しておりますが、愛着有る家と故郷から離れる事が出来ないと、拒絶しております。 強制的に呼ぶ事も考えましたが、二人の生活等を考えると中々難しい状況です。 この病気の事や、家族として何をすべきか皆様のアドバイス等をお聞きしたくて、参加させてもらいました。 |
2011/07/28 |
