ニックネーム	自己紹介	参加日
浜ッ子	初めまして、76歳になる義父がこの病気になり4年目になります。この病気の情報が少なく途方に暮れていた所偶然このサイトを見つけました。以前から時々読ませて頂いていましたが、近頃の義父の様子を見ていると、どうしたらいいのか不安になり皆様とお話したくなりお仲間に入れて頂ければと思いますどうぞ宜しくお願いいたします。	2011/07/25
これでいいのだ‐２	初めめまして、患者本人です。大脳皮質基底核変性症と診断されて、３年半になります。今考えると、この病気の症状、転びやすいとか、手足の痺れなどはそれ以前からあったのですが、診断がつくまでに半年近くかかったので、一般的に言われるこの病気の進行を考えると、「発症」してからの年数は、ちょっと恐ろしい気もして自分のことながらちょっと数えたくない気がします。幸い、今のところは、右半身麻痺、車椅子の生活で何とかやっているところですが、この先どうなるか……。このサークルは、震災直後に知ったのですが、参加したのは５月になってからです。	2011/05/10
ゆう		2011/05/07
ヨシ	初めまして。ＣＢＤ患者を母に持つ富山県在住の男性です。日々サークルの皆様の書き込みを感慨深く拝見させて頂いております。あらゆることに対する現実や疑いや希望の中で、今日まで授かった母からの愛情を少しでも恩返ししたい一心で暗中模索しています。どうぞ宜しくお願いいたします。	2011/04/09
ピーナッツ	主人と娘と犬のチロル、CBDに成ってしまったお姑さんと五人で暮らしています。チロルがいつもお姑さんの歩きに合わせて歩いてくれて、とてもかわいいです。お姑サンは、四年前から足の具合が悪くて、整形外科に行っていたのですが、どこも悪くないと言われ、２年前にCBDと言う病気だとわかりました。一人暮らしを気ままにしていた、お姑さんですが、体の動きが悪く成ってしまい、去年の１１月から、突然同居を始めました。サークルの皆さんの情報を見るだけに成ってしまうと思うのですが、宜しくお願い致します。	2011/03/14
キキ	宮崎は今災難続きでまいってますが、自分の家族も母が昨年CBDと宣告され、ダブルパンチで、心身共々疲れきってます。ネットでココにたどり着いて皆さんと悩みを共有し、少ない情報をいち早く入手し、少しでも母の病状の悪化が延ばせられるように登録しました。宜しくお願いします。	2011/02/25
ルナママ	知人の夫・HIDEさん（男性・59歳）が3年前に診断されて以来、闘病中です。カラオケに同行するなどリハビリのお手伝いをしていましたが、 HIDEさんはフィリピン・セブ島での24時間介護付きの長期療養ステイをすることに。治療＆リハビリの一例として、皆さまのご参考になればと思い、知人の了解を得て参加することにいたしました。	2011/02/07
キタキツネ	初めまして、我が家の（宇宙人）ＣＢＤ　の宣告を受けて足かけ７年在宅介護（老々介護）の日々を生きる、キタキツネ　と申します、　　　昨年１月にメンバーに入り色々お世話に為りましたが本年５月我が家の宇宙人は私キタキツネの手抜き介護にも善く耐えて宇宙に帰りました在宅介護暦８年70歳でCBDと診断され悪戦苦闘の日々でしたが、宇宙人は私に色々な事を学ばせてくれました。又このサークルの方々には大変お世話になり本当に有難うございました。　　　　　　　　　　2012.09.26　　　　　今後とも宜しく。	2011/01/16
のぐのぐ	義父が平成19年にCBDと診断されました。	2011/01/12
オレンジ	私の母が大脳皮質基底核変性症です。	2011/01/08
ケイキート	73歳の女です。	2010/12/20
tomo_tomo		2010/12/11
こたつたこ	５２歳の会社員です。主人の両親と同居しています、義父が昨年夏CBDと診断されました。よろしくお願いします。	2010/11/26
テリーの妻ー２	発言回数が５０回になったのでshihmi様のまねをしました。テリーの妻と同一人物です。宜しくお願いいたします。	2010/11/13
mukururu	77歳の母がＣＢＤと診断されました。よろしくお願いします。	2010/10/30
shihmi - 2		2010/10/26
藤沢	私の妻７４歳です。１０年４月判定されました。家庭でするリハビリはどのようにしたら良いのでしょうか。教えてください。	2010/10/18
ヤマセミ	初めまして、ヤマセミです。患者本人です。現在51歳、発症（心当たりのある異変から）は３８歳位です。３つ目の病院にて、２０１０年１月にＣＢＤの可能性８0〜９０％との診断を受けました。かなり若い歳という事と、30年前の小児がん治療においての後遺症の可能性もあるので、今は断定はできないとのこと。なかなか厳しい病気ですが、頑張って生きていきましょう！よろしくお願いします。　　　　　　　　　ヤマセミ	2010/09/20
くみばーば	はじめまして　私の大事な夫が大脳皮質基底核変性症になりました。転倒して骨折したり考えていることがまとまらず言葉に出てこなくなったりとコミュニケーションがうまくいかなくなりとってもさみしい気持ちを味わっています。　これから主人にどんな変化が現れるのかと心配です。　皆さんの経験や知恵を教えてください。	2010/08/13
きちぶん - 2	母がCBDです。とにかく情報が欲しく、またこれから母を見守っていく上での道しるべのようなものを求めてメンバーになりました。求めるばかりではいけませんが、どうぞよろしくお願い致します。すみません。以前一度メンバー登録をしていたようです。同名の登録は同一人物です。	2010/06/17
masayo	中３・１、離れて３才と、３人の子育てをしています。介護５にもかかわらず、未だに一人暮らしの母親をパソコン通して確認する為、パソコンも最近使い始めました。全てに於いて不慣れですが、宜しくお願い致します。	2009/12/02
mayu	はじめまして。私の母親（61歳）が５年前より大脳皮質基底核変性症と診断されました。介護者、患者さん本人と気持ちをすこしでも分かちあえればと思い参加させて頂きました。宜しくお願い致します。	2009/09/28
ryoh		2009/09/19
デービットの妻	現在主人は、パーキンソン病と診断されましたが、Ｌ－ドーパの投薬をはじめましたが、あまり効きません。先生から、もしかしたらパーキンソン症候群かもしれないと言われました。	2009/08/01
テリーの妻	夫は2007年11月（66歳）にパーキンソン病と診断されましたが、病状の進行が予想を超える速さであること、病状がパーキンソン病と少し違うこと等で、非典型的なパーキンソン病と診断され治療を受けていました。再々検査の結果、今年3月CBDとの複合型であると診断されました。昨年の1月は会話も出来、趣味の謡曲も披露できたのに、今は会話が全くできない状態です。歩行もまったくできません。食事はとろみを付けても毎回むせ込みます。突然襲いかかってきた難病に戸惑うばかりですが、夫の心に寄り添い、ほんの少しでも毎日が楽しめる工夫と悔いのない療養生活ができるよう妻としてベストを尽くしたいと思っています。できれば一日でも長生きできるよう最善の介護したいと思っています。皆様からのアドバイスをお願いいたします。　お便りを頂いてもご返事できないかもしれません。失礼をご容赦ください。	2009/03/23
すんぺけ	母がこの病気と診断されました。娘として、精一杯、支えていきます。ここに参加されている方々とも、何らかの形で、少しでも支えあえたらと思っています。よろしくお願いします。	2009/03/01
ブティー	犬好きの２児の母です。義母が、この病気を患い８年になります。良い情報交換が出来ればと思い参加させて頂きました。よろしくお願いします。	2008/09/21
shihmi	CBD患者(65)です。	2008/09/01
ポン	家内（６０歳）が　２年前より右足歩行に異常が発生その後右手そして言語に支障が出ました　多くの病院を受診しましたが病名判明せず　今月CBDを告げられました　治療方法が無い難病　ネットで得た知識で途方にくれています　本人、家族ともショックを少し超えました　今後　症状の進行　治療方等の情報入手と情報公開を希望します	2008/08/30
aki	CBDの診断を受けている患者本人です。	2008/03/13
みっちぃ	多発性脳梗塞と診断され、服薬のみで治療を受けていた父一年ほど前からどうも様子がおかしい・・・いろんな病院を受診して・・・やっとたどり着いた診断が　「大脳基底皮質変性症」どうやって向き合っていこう・・・	2007/10/02
フニピロ	ＣＢＤの母と同居しています。母の手（右手）の異常が始まったのが約6年前。その後、リュウマチ、脊髄異常、脳梗塞などと診断され、昨年ＣＢＤと宣告を受けました。現在は、両手、両足はほとんど動かすことが出来ません。言葉も上手く発音が出来なくなってしまいました。サークルメンバーの中では、一番進行している状態のような気がします。ＣＢＤに関しては、医師の説明やインターネットなどで少し知識がつきましたが、実際の声を情報交換出来るこのサークルを見つけ、参加させて頂きました。よろしくお願いいたします。	2007/05/11
きちぶん	今年76歳の母がCBDと診断されました。4年ほど主に左手に失行等が見られます。最近右手もおかしくなってきました。精神的に支える必要もあるのでこれから覚悟していかないといけないと思っています。	2007/05/10
horechan	はじめまして、東京都のHorechanと申します。一人暮らしの叔母（65歳）が昨年より字が書けない、歯が磨けない等の症状を訴え、最初の診断ではパーキンソン病と言われていたのですが、親族会などに私が出席する度周りの方との症状の違いに違和感を覚え、再度検査をして CBDとの判断をされました。仕事をしていた実母（叔母の姉）に代わり、育ててくれた大切な叔母を少しでも楽にしてあげたい、そんな気持ちでインターネットで検索し、こちらを拝見しました。情報の無い中、本当に心強いです。ニックネームは叔母の家で長年かわいがっていた柴犬の名前です。どうぞ宜しくお願い致します。	2007/03/28
anidle2		2007/03/16
ビッケノラ	大脳皮質基底核変性症と2007/3/06に診断された父(65歳)の子供です。	2007/03/08
kiki	５０代後半の母がＣＢＤと診断されました。	2006/11/21
milk	最初パーキンソン病と診断されていた母でしたが検査入院の結果、ＣＢＤと診断されました。６０代です。現在は左手がほとんど使えません。どのような病気かも良く分からず、不安ですがこのようなコミュニティーを知る事が出来て心強く思っております。どうぞよろしくお願い致します。	2006/11/11
みぃー	初めまして！このようなサイトがあるのを初めて知り、同じ病気の家族を抱える一人として早速登録しました。私の母も50歳半ばにして、去年春に大脳皮質基底核変性症と診断されました。母子家庭で兄弟は遠方におり、こんな重病の親を抱えどう生活していくのかと病気を随分恨むこともしばしばです。でも同じように大変な状況の中頑張って方々の存在を知り、とても心強く思います。皆さんと、少しでも共有できればと思います。どうぞよろしくお願いします！	2006/10/26
ひろこう	父がCBDと診断されて約2年になります。	2006/10/03
Henry	CBDと宣告された８０歳の母を介護している52歳の会社員です。この難病を持つ人たちの結束を高めようというこのサークルの趣旨に賛成します。情報交換し前向きに取り組んで生きたいと思います。	2006/04/11
アキ	2005年2月にCBDとの診断を受けた49歳の男です。	2006/04/09

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